הפורום לדיאליזה בבית
פורום "דיאליזה בבית – לא לבד" הוקם ביוזמת מטופל דיאליזה, מתוך ניסיון אישי והבנה מעמיקה של הפער הקיים בין הרצון לאפשר טיפול ביתי לבין היכולת לממשו בפועל. מטרת הפורום היא לקדם מודל חדש של דיאליזה ביתית — בטוחה, מקצועית ומפוקחת — תוך שמירה על אחריות מלאה של המערכת הציבורית.
החזון שלנו הוא שכל מטופל בישראל יוכל לבצע דיאליזה בביתו בליווי אחות מוסמכת ובמימון מתוך התקציב הייעודי שהמדינה מקצה לשירותי דיאליזה, בבטיחות, בכבוד ובאחריות מלאה של המערכת.
החוויה האישית
את פורום "דיאליזה בב ית – לא לבד" יזמתי מתוך חוויה אישית ומעמיקה. אני מטופל דיאליזה, ולאחר שנים של טיפולים במכון ביקשתי לעבור לדיאליזה בבית – בתקווה לשפר את איכות חיי, לזכות בעצמאות ולהרגיש סוף־סוף בבית.
אלא שמיד נתקלתי בכל הקשיים והבעיות שעומד בפניהן כל מי שמבקש לעשות דיאליזה בבית. חוויתי בעצמי את החוויה הלא פשוטה של הדרכה כיצד לבצע טיפול בבית, בעזרת אשתי. חווינו יחד את החששות, את הפחדים ואת ההתלבטות כיצד נוכל להתמודד עם האחריות העצומה הכרוכה בכך. למרות הרצון העז לעבור לדיאליזה ביתית, ויתרנו על הרעיון – מחשש לביטחוננו ולבריאותי, לאחר שהבנו עד כמה ההליך הזה עלול להיות מסוכן ללא ליווי מקצועי רציף.
ניסינו לבדוק אפשרות אחרת – להיעזר בכוח אדם חיצוני, אחות מוסמכת שתגיע הביתה ותסייע בביצוע הדיאליזה. הרי כיום יש טרנד הולך ומתרחב של “רפואה בבית”. אך עד מהרה גילינו שהדבר כלל אינו אפשרי מבחינה חוקית: גם אחות מוסמכת אינה רשאית לבצע דיאליזה בבית באופן עצמאי, אלא רק מטעם מכון שקיבל לכך היתר ממשרד הבריאות.
אמרנו – בסדר, אז שהמכון ישלח אחות מטעמו. קיבלנו תשובה: “אין בעיה.”
אלא שכאשר קיבלנו הצעת מחיר – כמעט נפלנו מהכיסא.
הסכום שנדרשנו לשלם עבור ליווי של אחות מוסמכת ל־50 שעות חודשיות עמד על כ־18,000 ש"ח!
התחלתי לבדוק את הנושא לעומק, ובמהרה נחשפה בפניי תמונה מפתיעה: דיאליזה ביתית, בניגוד למה שנהוג לחשוב, זולה יותר למערכת מאשר טיפול במכון – ועם זאת, בישראל כמעט אף אחד לא עושה אותה. למרות שהנושא קיים כבר שנים, גיליתי שבכל הארץ יש רק שלושה או ארבעה מטופלים בלבד שעושים דיאליזה בבית. בעולם, לעומת זאת, מדובר בכ־10–15% מהמטופלים.
רציתי להבין – איך זה ייתכן? למה דווקא בישראל, מדינה מתקדמת, שיעור המטופלים בבית הוא אפסי?
חקרתי לעומק את מבנה העלויות ואת מערכת התמריצים – וגיליתי שהמכונים עצמם נמצאים במצב של ניגוד עניינים מובנה: מצד אחד, הם אמורים לעודד דיאליזה ביתית; מצד שני, כל מטופל שעובר לבית מקטין את תקציבם ואת פעילותם. בפועל, הם אינם ערוכים לספק את השירות, גם לא במסגרת התקציב הקיים.
כך הגעתי למסקנה שמערכת הבריאו ת בישראל, עם כל הרצון הטוב, פשוט לא ערוכה היום לתת שירות אמיתי של דיאליזה בבית.
במהלך התחקירים שעשיתי נחשפה גם עובדה מדהימה נוספת:
מדינת ישראל היא בין היחידות בעולם שבה קיים חוק מדינתי שמתקצב באופן ייעודי את מטופלי הדיאליזה – בסכום גדול מאוד. אלא שרק חלק מהתקציב הזה מגיע בפועל למטופל. הכסף מועבר לקופות החולים, אך רק חלק קטן ממנו מוקצה למימון השירות בפועל. ואז, כשמטופל מבקש לבצע דיאליזה בבית וזקוק לאחות מלווה, התשובה שהוא מקבל היא: "אין תקציב."
מכאן נולד הרעיון להקים את הפורום "דיאליזה בבית – לא לבד", שנועד לקדם מספר מטרות מרכזיות:
1. הנגשת ידע וזכויות.
להפיץ לכל המטופלים מידע אמין וברור על האפשרויות, הזכויות, החוקים וההתפתחויות בתחום הדיאליזה הביתית
2. ריכוז קהילה של מטופלים
המתעניינים בביצוע דיאליזה ביתית בכדי להוות כוח משותף ומשפיע.
3. ליצור מאגר מידע ארצי של מטופלים, אחיות ואחים
שיחבר בין נותני השירות למקבלי השירות, ויקדם תיאום, זמינות ושיתוף פעולה מקצועי בכל רחבי הארץ.קידום הקמת חברה ארצית לשירותי דיאליזה ביתית:
4. להביא את משרד הבריאות לשינוי במדיניות
מצד אחד לאסור על ביצוע דיאליזה בשיטת "עשה זאת בעצמך", ולהחיל גם על הדיאליזה הביתית את אותן תקנות מחמירות הנהוגות במכונים; ומצד שני – לחייב את קופות החולים להשתמש בתקציב שהמדינה מעבירה לטובת המטופלים, כדי לממן טיפול ביתי מקצועי ומלווה באחות מוסמכת.
5. קידום הקמת חברה ארצית לשירותי דיאליזה ביתי
לפתח ולהקים, יחד עם אנשי מקצוע ומשקיעים, גוף שיספק שירות דיאליזה ביתית מקצועי, מפוקח ונגיש בכל רחבי הארץ. חברה שתבטיח שכל מטופל בישראל אשר עומד בתנאים הנדרשים יוכל לקבל בביתו טיפול בטיחותי ומקצועי, ברמה זהה לזו הניתנת בבתי החולים ובמכונים הקיימים.
דיאליזה בבית – כן.
אבל לא לבד.
י. פנחס
2025